Всем привет !!!
ну вот мы снова на лечении , уже вторую неделю в ПАГе, условия просто непередаваемые ((( кровати у нас нет, так как попасть туда уже за счастье а так как мы киевские, то типа на дневном стационаре, в коридоре между процедурами и обследованием
Этот раз намного сложнее проходит и физически и психологически
так как общаюсь с мамами и детками с такими же проблемами, и практически все твердят одно и тоже, что это просто так не пройдет, что дальше только хуже, и все равно сделаете операцию((
до 10 лет дети мучаются, потом начинает выходить немерено крови, и в конце концов все приезжают оперироваться
сложно все это, и тяжело
он переносит все тяжелее, добавились уколы, и стимуляция кишечника через электроды которые засовывают прямо в задний проход, я его держу по пол часа, пока пропускают низкие частоты тока
вчера был самый сложный день пока, его пытались почистить, ведро воды, он не выпускал ничего назад, тогда приняли решение засунуть желудочный зонд глубоко, вливать через него и потом открывать клапан и выпускать воду через этот зонд, елозили им по всему кишечнику, держали марка втроем, иногда мне казалось что он даже отключался, закатывал глаза и откидывал голову, орал так сильно, что все вены вылезли на шее и лице, кричал что умирает и что мы его убиваем (((( так продолжалось больше часа, сказали что даже после ведра воды его не прочистили потому что по стенкам кишечника уже просто как пластилин все, забивает трубку и невозможно одним разом это сделать
после процедуры поднялась высокая температура, постоянно лежал, я его отпаивала и сбивала
скорее всего сегодня будут мереть давление в заднем проходе, а это опять трубки, которые он уже видеть не может
у меня ноги и руки трясутся уже, уговорить на какую то процедуру становится все сложнее, никакие игрушки не помогают (((
он просит держать его на руках постоянно и обещать что это последний раз
я конечно не очень сюсюкаюсь, потому что понимаю что это надо сделать, но сердце разрывается
уколы и стимуляция снимают спазм мышц, на выходных он начал какать непроизвольно, выходило просто немерено всего, и где угодно (((
сейчас ходит с прокладкой, что конечно ужасно, но по другому мы пока никак
он бледный, нервозный
невропатолог выписала нам несколько лекарств, говорит что проблему надо убирать и с головы, так как у него явные уже проблемы на этой почве
сказали обязательно идти на консультация к психологу, чтобы помочь ему справится с этим
пока о дальнейших планах не говорим, я боюсь этого разговора, так как по рассказам мам их дети только с одним из 3х диагнозов что есть у Марка, говорят что это не жизнь а муки для ребенка, но самое плохое, операция таки не дает никаких гарантий
думаю нам скажут пить лекарства для мозга, так как он не получает сигнала в мозг о нуждах организма, в следствии своих патологий, и дальше будем стимулировать кишечник
я уже не знаю что лучше что хуже
вот фото условий, желтое ведро это типа горшка, над которым после клизмы мамы держат детей, оно уже внутри просто ужасно коричневого цвета, мерзко до рвоты, но приходится все это терпеть, потому что нет другого выхода
Из приятных новостей, до больницы мой любимый братик женился ))) свадьба была маленькой и ооочень нежной ))) только самые самые близкие, я занималась организацией, и результатом осталась очень довольна )))Через два месяца ждем пополнение ))
а на следующий день, мама дурочка нашла свое свадебное платье и решила всех повеселить, особенно детей )))) я в него влезла ))))))
поехали мы в больницу!!!!
Всем хорошего дня !!
Буду писать, что да как ((