Туташка нуждается в нашей поддержке

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@ !!!!

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил тебе побольше.
И пусть врачи сойдутся на правильном диагнозе.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо за кулачки!
Спасибо за перечисления от Кошель и перечисление без имени!

@@@@@
@@@@@
@@@@@
на правильный диагноз и верное лечение

Туташка

@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@

Наташенька, держись!
Пусть вести с Германии будут хорошими@@@@@@@@@@
Так хочется чтобы уже скорее тебе помогли.

Наташик, @@@@@@@@@@@@!
Не говорят, откуда взялась эта болячка, что ее спровоцировало?

ElenCH
Я не знаю, могут ли быть хорошими вести.
Вера в чудеса становится меньше.
Elenchik
Причина онкологических и аутоимунных заболеваний науке неизвестна.

Если это болезнь легких цепей, это онкология как я понимаю. Организм производит эти кусочки белков (легкие цепи) для борьбы с вирусами. А у больных их производится слишком много. Они вылетают через почки и со временем их засоряют. Если я правильно поняла прочитанное.

Туташка
Свежая порция кулачков @@@@@@@@
На скореешую постановку диагноза. И правильное лечение.

И от меня
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И от меня порция @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Получили новые анализы (перепроверяли) . Нет по прежнему одного параметра, который говорил бы о заболевании белковых цепей (если правильно выражаюсь) .
И это исключает все диагнозы. Были у очередной профессора онкогематолога в клинике Спиженко - откровенно говорит, что диагноз поставить не может. Говорит, нет того параметра - нет заболевания, но есть потеря белка и причина неясна.
Получается, что только нефролог видит болезнь легких цепей. Но как, если для нее должен присутствовать тот признак, которого нет.
Немцы пока молчат.
Сегодня нам дали контакты крутого турецкого профессора. Отправила ему все исследования. Вроде сами делают перевод. Если нет, то прийдется с украинского на русский перевести, им этого достаточно.
Приехали к моим родителям в Черкасскую область отвлечься.

добавлено спустя 4 минуты:

Borik911

Туташка
Ох, ну что ж такое что ни как не найдут причину
Держись Наташа! Пусть скорей все прояснится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Туташка
Да что ж такое!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@


Как настроение? Как самочувствие?
Когда пациент хочет жить, медицина бессильна
Не падать духом!

Туташка
Ну это ужас какой-то..
С одной стороны радоваться, что плохое не подтверждают, а с другой неведение...

Туташка
Как же это все тяжело!!!
Пусть уже решение быстрее найдется! И пусть все будет легче, чем предполагают!
@@@@@@@@@@

Туташка
Как же это все тяжело!!!
Пусть уже решение быстрее найдется! И пусть все будет легче, чем предполагают!
@@@@@@@@@@

Присоединяюсь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть уже решение быстрее найдется!

+100000
Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Все эти иммунные заплёты исключительно сложно диагностировать и дифференцировать.

Сегодня разговаривала с Крячек. С ее слов есть ответ из Германии, в котором расписано лечение. Лечение схоже с тем, о котором мне говорили ранее (бартезамиб я так понимаю).
Спросила, перепроверяли ли они диагноз? Говорит - нет, они исходили из диагноза , который предполагается в заключении по исследованию почки.
Интересно, немцы видели, что нет моноклональности белков?
В понедельник еще получим дополнительное исследование костного мозга и слизистой, потом к Крячек , поговорить о лечении. Она говорит, можно начинать лечение, т.к. есть ухудшение в анализах.
А я не хочу. Что меня смогло бы убедить - четкий диагноз.
Завтра позвоним в Турцию.
Карнабеда также отписалась, что будут решать по терапии.
Нефролог из отделения еще мрт органов малого таза и обп хотела бы увидеть.

Чувствую себя неплохо, после обеда хочется правда полежать всегда. Отеки так же. Альбунорм не капаю, кровь на альбумин не проверяю, спортивное белковое питание принимаю.

добавлено спустя 7 минут:

lilah-carmela
Я не понимаю, имунные ли это заплеты.
Параметр, который не дает поставить диагноз - это отсутствие моноклональности.
Исследуют белок в моче и сыворотке. Он 2 видов - каппа и лямбда. Если бы было существенное преобладание одного над другим (моноклональность), то был бы диагноз. Нет моноклональности - нет диагноза.
Не знаю, правильно ли я описала.

Гематологи смотрят на эти параметры и это не дает им возможность поставить диагноз.

Нефролог и патологоанатом, которая исследовала почку на соотношение этих капп и лямбд не смотрят, ставят диагноз на основании другого.

добавлено спустя 6 минут:

Гематолог со Спиженко пыталась понять схему лечения гормоном , предложенную нефрологом, предположила, что врач видит имунную природу заболевания, поэтому. Кроме того на дексаметазон я реагировала снижением СОЭ. Сейчас, после отмены она подскочила до около 90.

@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@

Свеженьких на хорошее самочувствие!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташечка, ты как?