Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
У Ксюни сложная форма рака крови -бифенотипический вариант острого лейкоза. Ее жизнь может спасти только пересадка костного мозга. Поскольку ни один из родителей не подошел в качестве донора, необходим поиск и аллогенная операция.

Это КСЮШЕНЬКА, ей 8 лет. Ей очень нужна пересадка костного мозга. Это ее единственный шанс на жизнь!

Ксюшенька родилась 22 июля 2002 года))) абсолютно здоровой доношенной малышкой. Мама и папа не могли на нее нарадоваться. Она росла, крепла, увлекалась рисованием, приглядывала в садике за младшими детками, играла с подружками и друзьями. Была настоящей принцессой! В 2009 году пошла в 127 школу с язоковым уклоном. Закончила первый класс, училась только на пятерки. Летом, как обычно отпразновала свой 8-й день рождения. Ничто не предвещало беды, вся семья Киселевых-Ширинкиных была счастлива и двольна. Впереди было множество планов, Катя, мама Ксюшеньки, пошла получать высшее образование, папа трудился, они снимали квартиру, Ксюша росла. Но 19 августа 2010 года внезапно поднялась температура, участковый педиатр назначила антибиотики. Катя, медсестра по первому образованию., не почувствовала подвоха. Но температура не спадала, девочка становилась все слабее, больше не играла и не рисовала. 25 августа сдали общий анализ крови, уровень лейкоцитов зашкаливал, 40% составляли бластные клетки. На следующий день мама с дочкой оказались в Пермском онкогематологическом центре им. Гааза.
Боль, страх, отчаяние, вечный вопрос: за что?
Но диагноз поразил не только семью, в которую пришло такое горе и докторов центра. Ксюша оказалась 15-м ребенком в Прикамье с бифенотипическим вариантом острого лейкоза, по просту, у Ксюши 2 вида рака крови. Единственный шанс при таком диагнозе - пересадка костного мозга. Врачи полгода боролись, чтобы достичь ремиссии. Ксюша по началу боявшаяся уколов, радающая над бронюлькой и иглой для забора крови, научилась терпеть пункции спинного мозга, бесконечные капельницы и уколы. Ее жизнь превратилась в обчные будние дни ребенка, больного раком. Единственное отличие девочки от друних пациентов, это высокодозная химия. Ей колют метотрексат- один из самых сильных препаратов. Последний, 4-й блок дался ей с трудом. Ксюша посинела и начала задыхаться. Катя сидела с ней всю ночь, не давая уснуть, заставляя дышать. Но по-другому нельзя. Без метотрексата не будет ремиссии, без метатрексата операция будет невозможна.
К сожалению, никто из родителей девочки не подошел в качестве донора. Ксюша взяла на 50% признаки матери, на 50% отца. Братьв и сестер у девочки нет. Ее единственный шанс сейчас - это программа неродственного ддонорства. Для этого нужно внести предоплату 5 000 евро для инициации поиска донора по всему миру. И 200 тысяч евро стоит трансплантация донорского мозга в клинике Израиля. Денег у родителей нет. Нет даже собственной кваритиры, которую бы можно было продать. Из всей семьи сейчас работает только отец+пособие по инвалидности, этого едва-едва хватает на еду и одежду. Мы очень просим помочь этой семье собрать деньги, чтобы спасти жизнь Ксюше, их единственной дочке, крепкой малышке, маленькой принцессе...


добавлено спустя 1 минуту:

Документы:




добавлено спустя 1 минуту:

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Получатель: ШИРИНКИНА ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА
Карта маэстро № 6761 9600 0035 896027
Счёт № 40817810449495511631/54
Банк получателя: Филиал ОАО"Сбербанк России" Западно-Уральский Банк
БИК: 045773603
Кор.Счет 30101810900000000603
№ СЧЕТА СБЕР КНИЖКИ В ЕВРО 42307978 3 4949 4200118
№ СЧЕТА СБЕР КНИЖКИ в ДОЛЛ 42307840 4 4949 4200104
№ СЧЕТА СБЕР КНИЖКИ в РУБ 42307810 9 4949 4211102


РЕКВИЗИТЫ для переводов на карточку мамы Ксюши из-за границы

Correspondent Bank of Beneficiary's bank
Commerrzbank AG, Frankfurt am Maine
D-60261, Frankfurt am Main, Germany
SWIFT: COBADEFF
Acc.with corresp/bank № 4008868945/01 EUR

Beneficiary's bank
Alfa-Bank Moscow
SWIFT ALFARUMM
Beneficiary's account 10817978109940000589
Beneficiar Ekaterina Shirinkina


Пожалуйста, если переводите средства от имени юридического лица, указывайте в примечании: "Благотворительный взнос на лечение Ксюши Киселевой!

Яндекс-кошелек 41001545645698
WebMoney R197658017215 - рубли

Мама Ксюши:Екатерина Ширинкина
Телефон ординаторской центра: 8-342-2-21-52-69, 8-342-2-21-56-36, леч. врач Мушинская Марина Владимировна
АДРЕС ЦЕНТРА: Г. ПЕРМЬ,УЛ. БАУМАНА, Д.22 (НА ТЕРРИТОРИИ ПЕРМСКОЙ КРАЕВОЙ ДЕТСКОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЫ), ОСТ. 9 МАЯ (БЛИЖЕ ПО ШОССЕ КОСМОНАВТОВ), ЧАСЫ ПОСЕЩЕНИЙ: С 11-13 И С 17-19. МОЖНО ПРОСТО ОТДАТЬ ПЕРЕДАЧУ ДЛЯ КИСЕЛЕВОЙ КСЕНИИ, НО НЕ ПОЗДНЕЕ 19-00.

Тема о девочке
на МОЕМ РЕБЕНКЕ: http://moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=44704&p=2061674...
на Вундеркинде : http://vunderkind.2x2forum.ru/t181-topic#1198
Группа в контакте: http://vkontakte.ru/club23870210
так же есть на материнстве
сайт http://dedmorozim.ru/

добавлено спустя 2 минуты:

Статья о Ксюше на новостном сайте http://59.ru/news/369824.html#comment1540179

добавлено спустя 1 минуту:

Сбор средств

Необходимо собрать (максимум):
205 000 евро или 8 млн рублей
Собрано:
23 961 евро или 982 416 рублей
Осталось собрать:
181 038 евро или 7 017 584 рублей


Последний раз редактировалось: Mysenka (16.03.2011 18:37), всего редактировалось 2 раз(а)
ПЕРВЫЙ МИЛЛИОН СОБРАН!!!
СПАСИБО! ОСталось собрать около 7 млн. рублей

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ: 205 000 евро или 8 млн рублей

СОБРАНО: 25 836 евро или 1 059 285 рублей

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 179 163 евро или 6 940 715 рублей


сегодня температура в норме 36,6. В целом самочувствие нормальное. Но сопли просто ручьем текут. Катя счастлива, что нет температуры. Скоро будут результаты анализов крови за сегодняшний день. Катя готовится морально к завтрашней пресс-конференции в интерфаксе. Ксюха плетет, рисует и клеит аппликацию)))
Mysenka

да ..начало положено.. !! сумма большая.. но много людей хороших..! соберем..!
хочу в ближайшее время тоже отправить немного денег через яндекс.

Ксюшке быстрее выздороветь !!

Mysenka
держи в курсе..!
Anghela
Обязательно буду держать в курсе!
Спасибо большое!

Я сама активно помогаю девочкам волонтерам Пермского онкоцентра,периодически то денежкой на необходимые нужды,то посылками с продуктами для малышей и мам.Поэтому активно переживаю за всех деток,не только за Ксюшеньку! Мы все очень надеемся что у нас все получится и девочка скоро поправится!!!


Вчера у Ксени очень сильно упал гемоглобин до 60,и продолжает падать,сегодня должны найти доноров для очередного переливания!
По донору и клинике пока никаких новостей нет. Из Питера пришла квота на консультацию и некоторые обследования, которые не были проведены (невозможно сделать в пермских условиях). Девочки поедут на обследование ориентировочно 20 марта.
Кровь сегодня перелили, сняли сюжет на ВГТРК. Ксенька расплакалась, сама не знает, почему. Вчера волонтер оЛьга подарила Ксене mp3 плеер, Ксеня была счастлива, а сегодня пришла посылка из США! По-немногу настроение улучшается. Значит и показатели крови должны улучшиться)))
Пришла квота на консультацию из Питера, решили поехать, провести доп. обследования, пока ждем донора. Решили использовать все возможности.




Сегодня пришла посылка от Евгении из Сан-Франциско. Там красивая розовая одежка, альбомы с пошаговой прорисовкой цветов и животных, красивая бижутерия для Ксени! Ребенок просто счастлив! Спасибо Большое!!!


СОБРАНО: 26 695 евро или 1 094 535 рублей

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 178 305 евро или 6 905 465 рублей


http://www.youtube.com/watch?v=VB7LIUyTfiE&feature=player_embedded

http://www.youtube.com/watch?v=7DV4022dplA&feature=related
Анализы сегодня в норме. Спасибо большое девушкам, которые поделились своей кровью с Ксеней. В общем-то, в больнице им больше делать нечего. Приглашение на консультацию в Питер на руках. Что там будут обследовать и будут ли вообще пока не известно. Но настроение все равно хорошее. Очень надеются девочки на нашу помощь и поддержку.

СОБРАНО: 26 900 евро или 1 102 892 рублей


Информация в СМИ
http://www.alpha.perm.ru/sosedi/txt.php?n=3459
http://www.nk.perm.ru/news.php?news_id=29632
http://kp.ru/online/news/846323/
http://perm-most.ru/lentatop/lentahot/5308
http://www.perm.aif.ru/health/news/27062
http://properm.ru/news/society/22347/
http://www.echoperm.ru/article.php?class=news&id=29215&part_id=2
Последние новости таковы.Питер не готов полностью обследовать Ксюшу,оказывается получена квота только на очную консультацию,т е без госпитализации.Максимум что сделают,возьмут еще раз костный мозг(хотя может быть это и нужно,так как последний анализ из Еката показал наличие в небольшом проценте).Пока мама думает ,есть ли смысл везти ребенка после блока тяжелой химии в другой город или слетать одной в Питер.

Клиники Германии пока молчат,так как Ксюшина ситуация не совсем ординарна(об этом уже много писали),Израиль не считают нужным делать ТКМ сейчас.Считают что в первую молекулярную ремиссию не стоит проводить операцию.Единственное продвижение вперед в том,что клиника г.Майнц и клиника г.Вюрцбург готовы взять кровь на типирование для последующей инициации поиска неродственного донора.Это уже очень хорошо.На поиск донора может уйти от 1 недели до полугода.А когда донор найден,уже треть дела сделана.

Ксюша чувствует себя сейчас хорошо.Все анализы почти в норме(даже подобие лейкоформулы вырисовывается,что для них большое достижение).Надеюсь мама сама в тему выйдет,но пока передам от нее слова благодарности за помощь и поддержку.Причем последняя для их семьи особенно важна.Не буду описывать состоянии любой матери онкобольного ребенка,но каждая проходит через все круги ада.А самое страшное,когда впереди неизвестность.Мы все вместе подарили этим людям надежду ,а сейчас мы можем подарить 8-летней девочке шанс на жизнь.На счастливую ж
изнь без слез,боли и страха...Спасибо всем,кто не остался равнодушным.
Появился WebMoney кошелек R197658017215 - рубли
ПОшли первые поступления по Webmoney, спасибо!
СОБРАНО: 31 310 евро или 1 283 709 рублей
Сегодня девчонки по-веселее. Сопли по-немногу проходят. На улице весна и настроение отличное! Аппетит понемногу улучшается у Ксени. Волна журналистов немного поутихла.

Ксюха с удовольствием осваивает технику рисования мультяшных животных из Американского альбома. . Их пока не выписывают и это хорошо. Потому что они живут в бабушкином частном доме без горячей воды и нормального отопления. В центре меньше вероятность подхватить какое-то заболевание.

Катя мечется от кухни к интернету. Поскольку у старшей мамы нет интернета и навыков общения, Катя пишет о нуждах других деток в теме про онкоцентр на Тероне, разбирает общие посылки и благодарит постоянных помощников!


ОБРАНО: 31 310 евро или 1 283 709 рублей
РЕКВИЗИТЫ для переводов на карточку мамы Ксюши из-за границы

Correspondent Bank of Beneficiary's bank
Commerrzbank AG, Frankfurt am Maine
D-60261, Frankfurt am Main, Germany
SWIFT: COBADEFF
Acc.with corresp/bank № 4008868945/01 EUR

Beneficiary's bank
Alfa-Bank Moscow
SWIFT ALFARUMM
Beneficiary's account 10817978109940000589
Beneficiar Ekaterina Shirinkina



Пьют таблетированную химию. Катя очень следит, чтобы Ксенька не мухлевала и не прятала пилюли, которые ей тяжело проглотить. Надеются только на лучшее. Ксеня, как обычно, творит и рисуетю Благодаря вм у нее новые альбомы и наборы. Есть чем заняться. Еще смотрит "Машу и Мишу"))). Полет нормальный!

СОБРАНО: 38 604 евро или 1 582 772 рублей
По результатам типирования Ксюши в международной базе неродственных доноров нет полностью подходящего донора для пересадки. Из 15 миллионов доноров не нашлось ни одного полностью подходящего Ксюне. Но есть 23 человека, которые не подходят всего по одному из параметров.То есть, в случае рецидива или другой экстренной ситуации врачи будут рисковать и брать материал для пересадки у наиболее подходящего из этих 23 человек.

Кроме того, в ближайшие дни клиника Германии выставит счет на оплату инициации и подбора неродственного донора. Ждем счет и будем надеется на лучшее.

Пока Ксюша с мамой готовятся к поездке в Питер. Марина Владимировна обрывает телефоны в клинике Павлова, пытаясь выяснить готовы ли они принять девочку на консультацию. При хорошем исходе 28.03.2011 Катя с Ксюшей будут в Питере.

Хочу чтобы все понимали,что ТКМ (пересадка костного мозга) по-прежнему остается для Ксюши единственным шансом на излечение. Просто при отсутствии родственного донора и на время поиска неродственного, врачи будут пытаться как можно дольше сохранить период ремиссии у Ксюши. Для этого возможно будет предложено немцами сменить препарат, с помощью которого сейчас подавляется атипичный ген (тот который вызывает появление раковых клеток) на более современный. В общем, все будет делаться для того,чтобы болезнь не прогрессировала как можно дольше, чтобы хватило времени найти донора и подготовить Ксюшу к операции.


и немножко Ксюши
задарили подарками

Силами всех неравнодушных людей собрано на сегодняшний момент: 2 173 517 рублей или 53 012 евро. СПАСИБО!


Девчонки готовятся ехать в Питер. Ксеня чувствует себя нормально, анализы в допуске. Катя по-прежнему переживает из-за донора, вернее его отсутствия на данный момент.
Собрано по счетам:
сбербанк: 3 619 381 руб.
альфа (вывод с Яка): 203 200 руб.
яндекс-деньги: 34 108 руб. Моб. телефон: 89 999 руб.
ВебМани: 44015 рублей.
ИТОГО СОБРАНО: 3 990 703 рубля! СПАСИБО!

Вчера прошла акция в поддержку деток из Пермского онкоцентра,ну и конечно,в поддержку Ксюши

http://www.youtube.com/watch?v=QSofdRes0Ug&feature=player_embedded
Показать сообщения:   
Начать новую тему Ответить на тему
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах