Матвею нужны ваши волшебные кулачки

sveta
Удачного похода! Пусть уже вас отпустят и без анализов.

Дай Бог Матвейке здоровья крепкого! Мы держим!
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@

чтоб все было хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

Будем ждать хороших новостей!
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
Чтобы все было хорошо!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Что б все было хорошо
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Крепкие кулачки для Матвея
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@

Были у врачей сегодня.
к Галоган правда не попали.
Звонили даже в Евро Лаб и разговаривали с врачом, который делал этот анализ.
В общем то, что мутаций в главном гене нет- это очень хорошо.
А то что есть мутации в псевдогене это плохо. Но подтвердить диагноз они не могут, и снять они его тоже не могут, так как присутствует клиническая картина.
Сказали наблюдать, идти к неврологу, сделать через пол года ЭМГ чтоб посмотреть динамику.
В общем столько нервов и мучений ребенку (про деньги я молчу) а опять ничего не ясно

sveta

опять ничего не ясно

да уж...все равно,тот факт,что не подтвердили, радует.А клиническая картина (что они этим термином вообще называют?) еще изменится в лучшую сторону.

клиническая картина (что они этим термином вообще называют?) еще изменится в лучшую сторону.

атрофию всех мышц, особенно конечностей. Он почти в 4 года сам по лестнице не поднимается, на двух ногах не подпрыгивает.
Но насколько я могла понять при спинальной амиотрофии рождаются и растут здоровые дети, а потом начинаются ухудшения необратимые. У нас Матвей родился с очень тонкими и слабыми ногами. Но постепенно есть динамика положительная, медленная, но она все таки есть.
Попробуем его со следующего года на плавание отдать (хотя берут с 5 лет) Сейчас занимаемся с ним постоянно дома. Ходит на тренировку 3 раза в неделю. Массаж. Лето нужно как то организовать, чтоб побольше на море он смог быть и плавать.

sveta
А где-то повторять этот анализ имеет смысл? Вообще, лечение какое-то назначают или только наблюдение?

dixxie
если честно, я не знаю, есть смысл или нет. Все равно не лечиться. Прописали витамины и еще пару препаратов. Но сказали идти к неврологу, он будет корректировать.

sveta
Вот блин! Мои крепкие Матвейке, пусть все пройдет и забудется, как страшный сон
@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@

sveta
то, что подтвердить не могут - это уже хорошо, мне кажется. Матвейка окрепнет за лето, и все наладится, вот увидите. Все в это верим и держим крепкие @@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@ пусть всё будет хорошо!

Попробуем его со следующего года на плавание отдать (хотя берут с 5 лет)

Светик, а ты не узнавала за детские бассейны? У нас есть при детском садике - так там малыши с рождения плавают - с мамами или папами. Плавание очень укрепляет мышцы.

добавлено спустя 1 минуту:

И наши крепчайшие кулачки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

добавлено спустя:

dixxie
если честно, я не знаю, есть смысл или нет. Все равно не лечиться. Прописали витамины и еще пару препаратов. Но сказали идти к неврологу, он будет корректировать.

но ведь не лечится спинальная амиотрофия, а если у вас другая причина, которую как-то можно лечить? Свет, извини, конечно, со стороны нам не понять всех переживаний - просто если есть хоть какой-то малейший шанс поставить правильный диагноз, то это может существенно продвинуть вас на пути к выздоровлению.

Katarina
ну у нас атрофия мышц, а чем вызвана не известно. Но лечения кроме массажа, ЛФК, витаминов и нет. Просто если это СМА , то улучшаться по идее не должно, а если другие причины - то должны быть улучшения.
Занятия в бассейне ему нужны полноценные с тренером. Мы то с ним ходим во взрослый, он там сам в нарукавниках плавает, правда не больше 15 мин, потом мерзнет

sveta
дай Бог, чтобы становилось только лучше....
у нас в детском бассейне тренер объясняет, какие упражнения делать, думаю, за дополнительную плату и сама бы занималась. У нас туда совсем малышей водят, тренер спускается в бассейн и на примере какого-то ребенка показывает. Там и доски специальные, нарукавники, детские игрушки, круги и т.п.