Фенилкетонурия!

м-да... если бы чиновник из тендерного комитета прочувствовал безысходность матери, которой нечем кормить ребенка, то, может, задумался...

А им то что . Им главное откаты с тендеров получить. А от европейских производителей их не получишь, вот и тянут кота за хвост, гады. Зла на них не хватает.

Добрый день! Меня зовут Галина! Я работаю в лаборатории, нам принесли на исследование детское питание для деток от 0 до 1 года, больных фенилкетонурией, называется МД мил ФКУ-О/MD mil PKV-O, производства Испания (http://enfagroupp.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=38:md-mil-fku0&catid=32:languages) . Нам для исследования на наличие ГМО (результат отрицательный)))) нужно буквально пару грамм смеси, поэтому осталась целая банка. Она распечатанная у нас уже неделю стоит, но на банке написано,что можно месяц распечатанной быть. Так что если кому-то нужна эта смесь, мы у удовольствием отдадим эту банку, все равно мы выбрасываем образцы после исследований. (Особенно после последних сюжетов по телевизору, что детки голодают). Пишите!!! (boechka2007@ukr.net)

Lyudasik
как у вас дела?

Lyudasik
как у вас дела?

Привет! Ну, если в общем, то хорошо! Сейчас нам почти 2 года. С 1,5 месяца мы на строгой диете, из обычных продуктов нам можно кушать овощи и фрукты, и то в ограниченном кол-ве. Все остальное нам заменяет аминокислотная смесь и специальные низкобелковые продукты. За это время мы нашли много друзей, общаемся на специальном форуме по нашей проблеме, там я узнала очень много. Добрые люди не проходят мимо, помогли организовать доставку спец.продуктов из-за границы, никто никогда не отказал привезти что-то из питания для сына (в Украине ничего не производят для больных ФКУ), иногда даже денег не берут, дай Бог здоровья всем, кто нам помогает. Я в свою очередь, тоже всегда стараюсь помочь, тем кто нуждается. Взяла в крестные девочку тоже с ФКУ, с мамой по телефону познакомилась, их папа бросил, помогаем чем можем!!! Ярослав наш большой молодец!!! Благодаря очень строгой диете и постоянному контролю ФА в крови у нас с развитием все хорошо, мы не чем не отличаемся от обычных деток!!!!!!!!!! Он у нас очень активный, жизнерадостный, добрый, много болтает, старается все повторить!!!! Единственное, что нас огорчает и иногда не дает спокойно спать, это наше государство!!!! Я думаю многие в этом году видели репортажи о больных гемофилией, ВИЧ/СПИД, фенилкетонурии, диабетом и всех остальных, кто зависит от гос.закупок. Так вот, если конкретно о нас, то в этом году не было закуплено питание детям от года до трех, не проводят скринниг новорожденных на ФКУ и гипотериоз. А это уже дети-инвалиды... Лично мы с Ярославом снимались раза три в этом году в сюжетах для новостей, но толку пока нет, только благодаря нашим личным усилиям и добрым людям, у нас есть смесь, а вот со скриннигом очень большая проблема!!!!
Я стараюсь сделать все для своего ребенка, чтобы он был таким как все, ну подумаешь не ест он, то что едят обычные дети, в жизни много всего интересного!!!!! Ведь мы едим, чтобы жить, а не живем что бы есть!!!!!

Lyudasik
какие же вы бойцы Молодцы! Читала со слезами на глазах.

Так вот, если конкретно о нас, то в этом году не было закуплено питание детям от года до трех, не проводят скринниг новорожденных на ФКУ и гипотериоз. А это уже дети-инвалиды...

да что же это за государство......

Пожалуйста держитесь!

MEDUZKA
Спасибо большое! Бум стараться!!!!! )))))