Рассеянный склероз

Всем привет!
У меня рассеянный склероз...наверное многие не знают, что это за болезнь...так вот: это хроническое заболевание нервной системы, неизлечимое и приводящее к инвалидизации...
Стоит вопрос о детях...мне 26, замужем, хотим детку, но...
взгляд медиков на рождение детей при этой болезни неоднозначный: одни утверждают, что Б приводит к обострениям и даже передается по наследству, другие-не возражают и говорят, что никак не влияет...
За форумом я слежу давно...про эту ужасную болезнь узнала недавно...просто хотелось с Вами поделиться...может Вы встречались с этим недугом? есть знакомые? как они вообще живут? рожают???
Я вообще до сих пор не могу прийти в себя...не вериться, что это со сной...в самом рассвете жизни...с кучей планов...и тут такое...

Кнопа
я когда-то в неврологии лежала с женщиной,которая давно уже болеет рассеянным склерозом.У нее двое взрослых детей.Она беременела и рожала с этим заболеванием.и еще там женщина лежала,у нее дочка со склерозом,есть малыш.Просто с этим заболеванием нужно периодически пролечиваться в больнице,чтобы не было ухудшений

Кнопа
я когда-то в неврологии лежала с женщиной,которая давно уже болеет рассеянным склерозом.У нее двое взрослых детей.Она беременела и рожала с этим заболеванием.и еще там женщина лежала,у нее дочка со склерозом,есть малыш.Просто с этим заболеванием нужно периодически пролечиваться в больнице,чтобы не было ухудшений

Течение болезни бывает у всех разное...когда лежала в больнице, девочки моего возраста на колясках или с палочками...это ужасно...и самое обидное, что во всем мире еще не нашли лекарства для лечения РС...
Слышала, что с такими болячками Б наблюдают только в ПАГе...

Кнопа,
вот небольшая статейка:

http://www.ms-life.ru/scripts/pages/88.php

Решение стать мамой или папой должно основываться, прежде всего, на желании создать семью, и даже если рассеянный склероз приведет к некоторым ограничениям, само по себе это заболевание никогда не должно быть ограничением.

Слышала, что это болезнь молодых и красивых.

Кнопа, думаю, что все, что можно найти в инете на эту тему, ты уже нашла и прочитала. Поэтому не буду говорить о том, что тебе уже известно.
Хочу сказать о том, что известно мне: больше 10-ти лет назад мой муж тоже заболел редкой аутоимунной болезнью. Я не хочу называть ее, скажу только, что настолько редкой, что врачи ходили смотреть на него как на пособие, понимая, что больше могут никогда в жизни этого не увидеть.
ЧТО нам по этому поводу говорили, я не хочу вспоминать. Равно как и описание его перспектив. Прописали поддерживающее лечение и отправили домой. У нас было несколько дней до свадьбы. Можно было принять разные решения, но мы решили остаться вместе и бороться. Во время медового месяца у нас над кроватью висел список из уколов, которые я колола по графику. И главное решение было - мы не говорили о плохом. И старались не думать.
Кнопа, болезнь отступила. Я знаю, что она не вылечивается совсем, но у нас почти 13 лет ремиссии, ТТТ. Все эти годы мы держим и любим друг друга. У нас родилась доченька и совсем скоро ждем вторую. В такой ситуации надо просто жить, верить и любить своих близких.
Иногда это помогает поддерживать ремиссию.
По поводу ребенка решение принимать, конечно, тебе. Но иногда такой стресс как беременность идет на пользу. Посети возможно большее количество врачей, найди лучших специалистов по этому заболеванию и прими решение.
Удачи, все у тебя будет хорошо, ты только верь!

Кнопа, не отчаивайся!
Хоть эта болезнь неизлечима, но сейчас хотя бы ее можно держать в узде, а не так, как раньше.
Кстати, она не наследственная! Найди хорошего врача, который будет вести твою беременность, и родишь здоровых, красивых деток!

Девочки, спасибо за понимание!!!
Да, перечитала кучу информации...разговаривала с врачами...была в ин-те нейрохирургии, собираюсь идти на консультацию к одному из лучших невропаталогов в Киеве...но, это все ничего не значит...болезнь очень непредсазуема...неизвестно когда ждать обострение...и от этого, мне страшно...
Всегда была здоровым ребенком, все было хорошо, а тут такое...
Мне очень помогают муж и мама...и мне их жаль, что я у них такая...мама очень хочет внуков...муж меня очень любит...но я не знаю, что будет через 10 лет...в каком я буду состоянии и выдержит ли он это...знаю, что надо научиться с этим жить, но я не могу...

Кнопа
НИКТО не знает, что будет с ним через 10 лет.
НЕЛЬЗЯ ждать обострений.
Делай сейчас все, что можешь: ищи врачей, лечись, живи, люби своих близких.
ОЧЕНЬ многое зависит от настроя, поверь.

Была вчера в ПАГе...с такой болезнью при Б надо там наблюдаться...но мне сначала надо забеременить (есть отклонения)...так врач сказала, что Б противопоказана... и что заниматься мной не будет...что делать, не знаю...

Кнопа
сходи к другому врачу, для начала. А лучше, к двум.

Anita
лучше сама почитай в инете. Это СОВСЕМ не то, о чем ты пишешь.

Anita, я не Кнопа, но все же отвечу. Вы, перед тем как вопрос задавать, хоть бы в интернете что-нибудь почитали про эту болезнь, или просто бы помотрели комментарии девочек в этой теме, здесь всего-то 1 страница.
Думаю, при той забывчивости, которую вы описали, и которой многие из нас страдают, врачи не предупреждали бы Кнопу об опасности беременности для ее здоровья.

добавлено спустя 3 минуты:

Кнопа, милая, я вас очень понимаю. У меня любимая тетя болела РС. Но она смогла родить замечательную девочку, поэтому вы тоже не теряйте надежды, уверена, у вас получится и забеременеть, и выносить здорового ребеночка. И следите за здоровьем, проходите курсы поддерживающей терапии, настройтесь на лучшее, и тогда все будет хорошо, я уверена!

Кнопа
У меня знакомому в 25 лет поставили диагноз в 3 клиниках. Парень уже попрощался с жизнью. Начали собирать по всем родственникам деньги на стволовые клетки. Договорились с немецкой клиникой, собрали деньги , больше 30000 евро, он поехал. На операцию его не взяли, сказали, что это бред, никакого заболевания у него нет. На самом деле у него нарушенный сильно гормональный фон и какие-то узелки или опухоли в головном мозге. Ему прописали уколы, таблетки. Опухоли исчезли. Сейчас все ОК. А так до чего до внушали, у него уже и ноги не слушались, и голова болела! Ты на 100% уверена в диагнозе? Ведь диагноз на самом деле специфичный... Но даже, если Господь Бог дал тебе такое испытание, ты должна пройти его достойно, поддерживать здоровье и конечно же родить. Возможно рождение ребенка, наоборот запустит защитные силы организма!

моя лучшая подруга с этим диагнозом уже более 10 лет
родила дочку
путем КС