Порок сердца у ребенка

Никогда не думала, что это будет с нами...
Сегодня врач не хотела нас расстраивать, но пришлось...у дочи обнаружили порок сердца.. умеренный стеноз легочной артерии

Девочки, кто сталкивался с этим?
Какие прогнозы делали?
или, может, я все-таки рано расстраиваюсь и это не так страшно как звучит

Анна

Очень надеюсь что это ошибочный диагноз. Пройдите все обследования. Дай Бог все обойдется...

Анна
у меня знакомой неоднократно ставили этот диагноз. Потом через некоторое время повторили - ничего нет.
А вообще, это не так уж и страшно...многие с этим живут. Но дай Б-г, чтобы не подтвердилось или прошло само.

добавлено спустя 1 минуту:

а как это обнаружили? были какие-то симптомы? Насколько я знаю, это врожденное заболевание? Смотрят по УЗИ после родов или даже во время можно обнаружить.

Linni
Vikulia
Фиша
псиб...нам это в кардиоцентре постваили в Морозовской больнице...
сначало ставили просто аномали...потом по результатам узи-этот диагноз....

Фиша
симптомов никаких..кроме шумов в сердце....хоть я и жалуюсь часто на участкового педиатра, но, спасибо, шумы услышала и направление дала....платный врач из Семейного центра услышал все сразу...

Linni
лечения пока никакого.....только наблюдение.....

Анна а как у вас дела? Я смотрю времени прошло немало. Вам сейчас подтверждают этот диагноз?
Дело в том что буквально на прошлой неделе при мед осмотре в школу у племянницы обнаружили порок сердца , при этом раньше когда проходили к дет саду, ничего не находили. Родители конечно в панике . Сделали два УЗИ и оба подтвердили. Я так понимаю теперь ограничения во всем - спорт, танцы и прочее. Лечение или здесь операцию делают? Пока сумбур у всех в голове.

Калинка
Везите в Центр сердца, к Тодорову. У меня у няни у внука вот точно такая эпопея продолжалась до тех пор, опка там не обследовались. При этом, с них даже денег за обследование не взяли, хотя направление у них к ним не было.

у племянницы обнаружили порок сердца

какой именно порок?
Что врачи говорят? Что-то рекомедуют?
У меня врожденный порок сердца обнаружили в 15 лет...Ну жили мы до этого в поселке..толковых врачей не было,вот и не услышали раньше.

У меня был порок межпередсердной перегородки..грубо говоря дырка, из-за нее венозная и артериальная кровь смешивались, и сердцу приходилось работать чаще.

через 2 недели после постановки диагноза меня проперировали.
Ничего, даже спортом можно заниматься ) И рожала сама,без кесарево. Так что не все так страшно. Главное,чтобы врачи попались толковые.

Хотя я все-таки верю,что у вас все обойдется без операции!
Если будут какие-то вопросы - могу в личке отвтеить или здесь

----------

Калинка
Так бывает, что порок обнаруживают поздно. Но хорошая новость в том, что если порок очень серьезный, то его вряд ли бы пропустили. У моей Вари шум в сердце без фонендоскопа слышно, пропустить невозможно. Какой именно порок у племянницы? Лечение, операция или вообще ничего зависит от порока и его нюансов, есть ли последствия того, что раньше его не обнаружили. По ограничениям все ооочень условно. Опять же у Варвары порок сердца серьезный, но он ведет себя не так как ожидали изначально врачи. Нам сказали, что мы и до года не доживем, а нам 3.5 и мы через неделю начнем заниматься художественной гимнастикой. Некоторые ограничения есть, но они минимальны. И еще: обычно, когда у ребенка есть серьезные ограничения по физ. нагрузкам, сил у него на эти физ нагрузки нет. Если есть силы, то и здоровья хватит, тем более, что ребенок до школы вообще не знал про порок и жив до сих пор, несмотря ни на что. Если операцию скажут не делать, то все отлично, а если делать, то придется немного потерпеть, зато потом нормальная здоровая жизнь!

В Киеве есть два центра, в которые стоит обратиться - Кардиоцентр Емца и Центр сердца Тодурова. В Центре сердца условия шикарные и с рядовыми пороками они справляются на ура, но если что-то непонятное, то лучше к Емцу. Мы наблюдаемся и оперируемся у Емца (не у самого Емца, а в его центре). Но если бы у нас было что-то попроще, мы бы выбрали Центр сердца (там деток оперирует в основном Довгань). В любом случае изначально желательно обратиться и туда и туда, т.к 2 мнения всегда лучше чем одно.

Асечка
Маришка 22
McDuck
Jasenka

Девочки спасибо что отозвались!

Конечно у родителей сейчас паника. Это дочка моего родного брата, конечно мы все переживаем.
До сегодня никаких симптомов не было вообще. И мало того девочку в 2011 году обследовали перед тем как они записывались на гимнастику. И ничего не обнаружили. А вот теперь нашли. Но из всего сложного что я запомнила из диагноза это слово "мембрана" Как объяснила сама невестка которая тоже пока в этом полный баран, какая то часть должна быть сращена а она висит словно флажок. Ну это я по дилетантски объясняю конечно.
Пока выписали какие то препараты и на запись к кардиохирургу.

Дали ограничения в физкультуре, максимум сидеть на лавочке или поднимать руки. Но ребенок активный и конечно для девочки не ходить на танцы и прочее У родителей конечно первоначально - строго ходить никуда не будем! Но я может тоже бы так думала.

Сейчас они решили пока обратиться по месту, но если что и в Киев поедут.

Маришка 22 Никоненко до сих пор оперирует, хотя основная работа конечно у него как ректор. Они записались к Асауленко, но вроде он детей только консультирует .

Маришка 22 Никоненко до сих пор оперирует, хотя основная работа конечно у него как ректор. Они записались к Асауленко, но вроде он детей только консультирует

Меня оперировали они вместе Никоненко и Осауленко.
Хорошие специалисты. Дай Бог обойдется без операции,но,если операция будет нужна, я не считаю,что нужно,прям,в Киев ехать. У нас хорошая кардиохирургия...это я на своем сердце проверила
К тому же Никоненко главный трансплантолог Украины, я думаю,что это что-то значит. И со мной в палате лежала девочка 8 лет,ее оперировали первый раз в Киеве,и сказали,что проживет максимум до 7 лет, а вторую операцию,экспериментальную,делали в Запорожье...с девочкой все в порядке.
Пусть родители главное,не поддаются панике.
Все обязательно будет в порядке!

добавлено спустя 1 минуту:

Наташ,держи нас в курсе!
Будет держать кулачки,чтобы все было в порядке!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Маришка 22 Никоненко до сих пор оперирует, хотя основная работа конечно у него как ректор. Они записались к Асауленко, но вроде он детей только консультирует

Меня оперировали они вместе Никоненко и Осауленко.
Хорошие специалисты. Дай Бог обойдется без операции,но,если операция будет нужна, я не считаю,что нужно,прям,в Киев ехать. У нас хорошая кардиохирургия...это я на своем сердце проверила
К тому же Никоненко главный трансплантолог Украины, я думаю,что это что-то значит. И со мной в палате лежала девочка 8 лет,ее оперировали первый раз в Киеве,и сказали,что проживет максимум до 7 лет, а вторую операцию,экспериментальную,делали в Запорожье...с девочкой все в порядке.
Пусть родители главное,не поддаются панике.
Все обязательно будет в порядке!

добавлено спустя 1 минуту:

Наташ,держи нас в курсе!
Будет держать кулачки,чтобы все было в порядке!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо Мариночка! Я честно немного в курсе нашей кардиохирургии, моя очень хорошая знакомая много лет там работает в реанимации, ну и о Никоненко наслышана немало. Так что я тоже не считаю что надо сразу в Киев Я о нашей кардиохирургии очень хорошего мнения Будем надеяться на хороший прогноз, и что все обойдется без хирургов

Но из всего сложного что я запомнила из диагноза это слово "мембрана" Embarassed Как объяснила сама невестка которая тоже пока в этом полный баран, какая то часть должна быть сращена а она висит словно флажок. Ну это я по дилетантски объясняю конечно.
Пока выписали какие то препараты и на запись к кардиохирургу.

А точный диагноз можешь узнать? Я просто не слышала еще диагнозов со словом мембрана, интересно. Я очень рекомендую по поводу препаратов советоваться с кем-то еще. Нам с рождения прописывают препараты, и только наш хирург говорит, что они до одного места в нашем случае.

я не считаю,что нужно,прям,в Киев ехать.

Все зависит от диагноза. У тебя, Марин, дефект МПП - это то, что оперируется постоянно. Но "сложных" детей в Запорожье не оперируют, их отправляют в Киев и это тоже что-то значит) Как по мне пройти консультацию в Киеве необходимо, а где оперироваться решать уже после того, как у вас будет несколько мнений. На своем опыте знаю, что мнения могут быть кардинально разные и очень желательно знать их все, чтоб выбрать наилучшее.
Калинка
Держи нас в курсе! И пусть никакие операции не понадобятся!! @@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@

Дали ограничения в физкультуре, максимум сидеть на лавочке или поднимать руки. Но ребенок активный и конечно для девочки не ходить на танцы и прочее Rolling Eyes У родителей конечно первоначально - строго ходить никуда не будем! Но я может тоже бы так думала.

При малейшем нарушении в работе сердца врачи освобождают от любых физ нагрузок, потому что это их ответственность. Поэтому совсем уж впадать в панику по этому вопросу не стоит. Консультируйтесь с кардиохирургами, их мнение часто совсем отличается от мнения кардиологов.

Но "сложных" детей в Запорожье не оперируют, их отправляют в Киев и это тоже что-то значит) Как по мне пройти консультацию в Киеве необходимо, а где оперироваться решать уже после того, как у вас будет несколько мнений. На своем опыте знаю, что мнения могут быть кардинально разные и очень желательно знать их все, чтоб выбрать наилучшее.

Естественно все зависит от диагноза. Я это не отрицаю.
Но я сомневаюсь (и очень надеюсь на то, что мои сомнения верны) что у ребенка сложный случай, если определили так поздно.
Не думаю, что у нас там такие дураки, что возьмутся за то, что не cмогут сделать. Отправят на Киев.

Дай Бог все вообще обойдется без операции.

добавлено спустя 6 минут:

Как по мне пройти консультацию в Киеве необходимо

Тоже зависит от диагноза.
С тем же ДМПП я б на Киев не ехала.
Говорю только об этом конкретном случае. А то сейчас меня закидают помидорами, что я теоретически не забочусь о здоровье своего ребенка.
Просто даже в операциях на сердце есть свои "аппендициты".

Маришка 22
Мариш, я ж не спорю. Мое мнение таково, что лучше оперироваться у лучших. Даже если это аппендицит) Но тут уж дело вкуса, так ведь?
А вот по поводу консультации в Киеве, то тут можно и поспорить. Врачи тоже ошибаются и еще одно мнение никому еще не помешало. Ведь если в Киеве оперируют детей с самыми сложными патологиями с "обычными" диагнозами они уж точно справятся. Поэтому я считаю, что консультация в Киеве обязательна, даже если "не отправляют".
На сей ноте удаляюсь) Пусть детки не болеют!

Ой, у нашей семьи ОЧЕНЬ горький опыт диагностики и лечения у региональных "неплохих специалистов". И тоже "не направляли", и все говорили, что суперклиника, они всё знают. А потом оказалось, чтобанально даже те анализы,которые нужны были не могли физически там сделать - только в Киеве. Так что ну его, как по мне. А когда это касается сердца - тем более. Есть два лучших специалиста в стране. Зачем рисковать?

Моя педиатр(еще меня лечила грудную, а теперь моих детей уже) у моего младшего услышала в 3 мес. еле -слышный шум в сердце, велела делать узи- эхо сердца. Я думала фигня, ошиблась она. Сделали эхо-диагноз ДМПП- дефект межпредсердной перегородки. Сказали ждать, так как все, что связано с врожденными проблемами сердца, если только это не критическое состояние, требующее немедленной операции, требуется рассматривать в течении времени .Т.е. узи-эхо, экг, осмотры каждые полгода -год. Сделали эхо через 0,5 года в Филатовской ,нашли уже 2 отверстия в перегородке. Встали на учет в Морозовской больнице. Врач осмотрела, сказала, что все это не критично. Диагноз подтвержден у нас -ДМПП, еще и аномалию хорды в процессе нашли. Наблюдаемся теперь реже-раз в 1год-1,5. За это время отверстия в перегородке 1 совсем вроде затянулось, второе стало меньше. Так что время лечит и в нашем случае.